帕金森病现在已不是老年人的专利了,临床上遇到50岁以下的帕金森病患者不断增多,30多岁的年轻患者也屡见不鲜,甚至有十几岁的患者。据交大一附院近五年的帕金森病门诊数据显示,“青少年型帕金森病”患者占据该病总人数的15%。据了解,帕金森病在中国的发病率为1.7%,中国有超过300万帕金森病人。
帕金森病是由于大脑黑质多巴胺能神经元的变性死亡,由此而引起大脑分泌的多巴胺物质减少而导致。多见于中老年人,年龄越大,患病的风险越高。迄今为止,病因仍不清楚。
帕金森病的主要症状表现为静止性震颤,就是平常所见的手抖;肌肉僵直,帕金森病患者的肢体和躯体通常变得很僵硬,初期感到某一肢体运动不灵活,有僵硬感,并逐渐加重;运动迟缓,甚至做一些日常生活的动作都有困难,如解系鞋带、扣纽扣等动作变得比以前缓慢许多,或者根本不能顺利完成;除此之外,字越写越小的“小写症”、“面具脸”也是其主要症状表现之一。
尽管帕金森病本身不致命,一般不影响寿命,但是,若没能得到及时合理的治疗,很容易导致身体机能下降,甚至生活不能自理而致残,最后出现如肺炎、泌尿系统感染等可能会威胁到生命的并发症。
对于帕金森病患者及其家人,生活极具挑战性。不要只是默默等待暴风雨过去,而是要学会如何在暴风雨中相拥共舞。
1、了解疾病获取知识。寻找有资质的的信息来源,了解PD疾病。了解运动症状和非运动症状,并如何帮助管理疾病。每个帕金森病人都不同。
2、公开坦诚的和家庭成员之间沟通,可以让情绪得到缓解,避免生气、怨恨和内疚。经常参与和医生的沟通,这些会提供帕金森病有价值的信息,并获得机会得到亲人的的治疗资源。
3、为了家里的帕友也要照顾好自己。保持身心健康和正常社交,同时开放心态坦然接受外来的帮助,这并不是软弱的表现,而是内心力量的展示。
帕金森病是个慢性进展性的疾病,每个人的表现都会不同,疾病不同阶段帕友需要的照顾也会不一样。
1、灵活对待:帕金森病的症状在一天内都会有波动。就算是按时服药,有时开期/关期也是不可预测的。如果亲人遭遇到了患者意想不到的变化,需要灵活调整方案。
2、始终陪同在身边:作为最亲近的照料者,你的观察可能对于医生判断意义很大,建议在就诊时陪同前往。最好也做些笔记,在短暂就诊过程中可以对疾病的讨论提供最大的信息量,对于照顾亲人帮助很大。
3、鼓励社交活动:参与有意义的活动以及保持个人社交关系